Participez à nos recherches
Le recrutement et la collecte des données sont maintenant terminés. Merci à tous les participants!
Questions fréquemment posées
Le protocole est-il sans danger? Y a-t-il des contre-indications?
Les tests proposés à l'enfant, sur papier ou sur ordinateur, tout comme le prélèvement de salive, sont bien évidemment sans aucun danger.
L'IRM
est une technique usuelle d'imagerie médicale utilisée maintenant
depuis 30 ans sans qu'aucun effet indésirable n'ait été détecté, y
compris chez le jeune enfant. A condition bien entendu d'en respecter
les contre-indications qui sont principalement la présence de métal
dans le corps (pacemaker, clips, éclats de métal) et la claustrophobie.
Cela exclut notamment les appareils dentaires inamovibles (bagues...).
Toutes les contre-indications à l'IRM sont vérifiées scrupuleusement
par un médecin préalablement à la participation. Vous pouvez trouver
plus de détails techniques sur l'IRM sur le site de nos collègues du centre Neurospin.
Qu'allez-vous faire des données de mon enfant?
Premièrement, nous allons rechercher les différences entre enfants avec troubles du langage et enfants témoins, sur les résultats aux tests, dans l'anatomie de leur cerveau, ainsi que dans leur génome.
Deuxièmement, nous rechercherons les liens entres les variations observées au niveau génétique, au niveau cérébral, et au niveau cognitif.
Le but est de mieux comprendre les facteurs génétiques et cérébraux qui augmentent la susceptibilité aux troubles du langage oral et écrit, ainsi que plus généralement les prédispositions génétiques et cérébrales qui permettent l'apprentissage du langage. Ces recherches contribuent à terme à améliorer la compréhension, le diagnostic, et la rééducation des enfants avec trouble du langage.
Pour plus d'informations sur ce que l'on sait déjà sur les facteurs génétiques et cérébraux impliqués dans la dyslexie, vous pouvez lire cet article, ainsi que les autres articles proposés sur notre page Documentation.
Les données génétiques (ou autres) de mon enfant pourraient-elles être utilisées contre son intérêt?
Non. Le protocole éthique prévoit que les données de votre enfant ne peuvent servir qu'à des fins de recherche scientifique, telles qu'elles ont été décrites initialement dans le protocole. Ces données sont totalement confidentielles et ne peuvent être partagées qu'avec d'autres chercheurs désignés collaborant avec nous sur ce projet. Des mesures de protection de ces données ont été prises, conformément à la méthodologie de référence de la CNIL.
Enfin, toutes les données de votre enfant sont saisies sur ordinateur et traitées de manière totalement anonyme, en identifiant le participant exclusivement à l'aide d'un code du type FR74DYSRDBS100099. Il est impossible de remonter de ce code, ou des données génétiques, cérébrales, ou cognitives que nous analysons à l'identité de votre enfant (aucune partie du code ne correspond aux initiales, à la date de naissance, au numéro INSEE, ou à toute autre information permettant d'identifier l'enfant).
Serai-je informé(e) des résultats de mon enfant?
Les protocoles de recherche "sans bénéfice individuel direct" ne prévoient pas de compte-rendu individuel sur les données recueillies. De fait, la plupart des données recueillies ne prennent de sens qu'au sein d'analyses de groupes, il n'y aurait pas moyen de dire quelque chose de précis sur votre enfant en particulier. En revanche nous informons tous les participants des résultats généraux de nos recherches, par courrier individuel ainsi que sur ce site internet.
La seule exception à la non-divulgation de résultats individuels est le cas où l'examen IRM révèlerait des anomalies ou particularités cérébrales qui justifieraient un suivi médical. Dans ce cas seulement (extrêmement rare!), vous seriez contacté par le médecin ayant examiné les images.
